Bonjour à toutes, ça va ? Pas trop fatiguée ? Si ? Si vous êtes autiste, c’est malheureusement normal et je vais vous expliquer aujourd’hui pourquoi. C’est parti ! Le problème de l’énergie, c’est exactement comme le problème de l’argent. Tout le monde a l’impression d’en manquer.

Donc quand vous dites en tant qu’autiste « je suis fatiguée », eh bien il y a de fortes chances qu’en face vous répondent « oh oui, moi aussi ». Mais qu’est-ce que c’est la fatigue autistique et pourquoi les personnes autistes sont souvent fatiguées ? Eh bien on va voir ça aujourd’hui avec tout d’abord le problème des fonctions exécutives. Beaucoup de personnes autistes ont des difficultés avec ce qu’on appelle les fonctions exécutives. Alors qu’est-ce que c’est ? Comme vous le voyez sur cette image, les fonctions exécutives regroupent l’activation, la mémoire de travail, la planification et l’organisation, l’inhibition de l’impulsivité, la flexibilité cognitive et la régulation des émotions.

Alors l’activation, c’est ce qui va nous permettre de commencer quelque chose. Quand on n’a pas de problème d’activation, je pense qu’on est à mille lieux de s’imaginer ce que ça peut être. Moi par exemple, quand j’étais adolescente, je me rappelle toujours de mes profs qui me disaient « Mais qu’est-ce que tu attends Johanna pour sortir tes affaires ? » Eh bien je ne sais pas ce que j’attendais mais j’avais du mal en fait à me mettre en route.

Et aujourd’hui dans ma vie quotidienne, ça va être par exemple, quand je sais que je dois faire une tâche à la maison, notamment une tâche ménagère, il faut que je me mette une certaine playlist. Tant que je n’ai pas mis cette playlist, j’ai l’impression de ramer, de tourner un peu en rond. Et c’est pour ça aussi que j’ai des routines, parce que sans ma routine, je suis capable de me retrouver au milieu de ma cuisine avec un regard vide en me demandant ce que je fais là.

La planification de ces actions, c’est planifier ce qu’on va faire en fonction du contexte et comment on va y arriver. Chez les personnes neurotypiques, ces choses se font naturellement. Par exemple, pour les personnes qui cuisinent, elles vont généralement réussir à suivre une recette parce qu’elles vont sortir les ingrédients et préparer la recette.

Bon, moi par exemple, ça ne se passe absolument pas comme ça. Moi, dans mes recettes, je suis obligée de noter déjà un, tout ce qu’il faut que je sorte. Ce qui me permet de cuisiner quelque chose en ayant bien tous les ingrédients et non pas lorsqu’il en manque un à la fin et que je dois retourner au magasin.

Pour nous, la moindre action doit être décomposée. Par exemple, moi, quand je vais quelque part, non seulement il faut que je sache où je vais, c’est-à-dire que je le visualise, mais aussi que je sache à l’avance à quelle heure je vais partir, ce que je vais devoir emmener et éventuellement, s’il y a une salle d’attente, ce que je vais faire pour m’occuper pendant ce temps-là. C’est-à-dire que tout ce qui se fait un peu naturellement, spontanément pour les personnes neurotypiques, pour nous, aura besoin d’être décomposé.

Et ça, c’est fatigant ! Alors, mon organisation de la semaine aussi, j’en ai déjà parlé, ça me prend quand même un peu de temps parce que j’ai besoin que tout soit visuellement annoncé sur un tableau et comme ça, le matin, je peux voir exactement ce que je dois faire. L’inhibition de l’impulsivité. Alors ça, c’est tout simplement le réfléchir avant d’agir.

Le problème, c’est que chez certaines personnes autistes, il y a des réactions spontanées qui vont surgir de nous sans qu’on l’ait vraiment voulu. C’est-à-dire que ça sort vraiment, ça ‘pop’ ! (pour prendre un terme anglais). Je vais vous donner deux exemples.

Un qui est un peu marrant et l’autre pas du tout. J’étais en entretien avec un parent dans le cadre de mon travail. C’était moi qui faisais l’entretien avec ma collègue.

Et le parent nous dit quelque chose sur un des autres professionnels qui suivait son enfant et moi, j’ai tellement été choquée que je me suis écriée apparemment un peu fort. Quoi ? Ils ont fait ça ? Et en fait, je ne me vois pas. Mais ma réaction a été tellement forte que ma collègue a été obligée de reprendre avec ces mots.

Parce que vraiment, j’avais été hyper spontanée et je n’avais pas réussi à inhiber cette impulsivité, de cet étonnement que j’avais besoin de verbaliser. Deuxième anecdote, et là, elle n’est vraiment pas drôle. Un jour, je devais prendre un train.

J’avais un rendez-vous quelque part et il fallait absolument que j’y sois. Enfin absolument, pour moi, dans ma tête. Et j’étais un peu en retard.

Et quand je suis arrivée en fait sur le quai, j’ai vu le train arriver de loin. Et là, j’ai buggé, j’ai paniqué et j’ai traversé la voie. Alors, je m’en suis énormément voulue parce qu’il y a des personnes après qui m’ont dit mais vous êtes folle.

Ce à quoi j’ai répondu, je ne me suis pas rendu compte. Mais sur le moment, en fait, dans ma tête, il n’y a rien eu d’autre qu’il faut que je prenne ce train. Donc, on a tendance parfois, dans le feu de l’action, à avoir des réactions qui vont être inappropriées.

Et ça, c’est un peu embêtant quand même. Et ça, c’est fatigant. La flexibilité cognitive.

Alors attention qu’il n’a rien à voir avec l’intelligence, mais tout simplement le fait de savoir s’adapter aux imprévus. Par exemple, quelqu’un devait venir vous chercher pour vous emmener quelque part, cette personne ne peut plus. Il va falloir que vous trouviez une autre solution.

Pour les personnes autistes, ça peut les faire vraiment paniquer. Pourquoi ? Et bien, comme vous le voyez sur cette image, lors de routines, dans ce qui est connu, l’autiste est comme un poisson dans l’eau. C’est-à-dire, l’autiste a son cadre de référence et tout va bien.

Mais lors d’un imprévu, le manque des capacités d’abstraction va faire que nous n’arrivons pas à trouver le nouveau protocole, la nouvelle fiche en fait, de cette nouvelle situation. Donc, nous n’arrivons pas à réagir. Personnellement, moi je fais face aux imprévus, que ce soit au travail ou personnellement, mais ça me demande une énergie et une angoisse, mais vous ne pouvez pas savoir quoi.

C’est immense. La régulation des émotions. Comme son nom l’indique, c’est tout simplement ressentir des émotions sans se mettre dans des états catastrophiques.

On est triste, mais on n’est pas effondré. On est énervé, mais on ne pète pas les plombs. On est momentanément submergé, mais on gère.

Moi, j’ai du mal à faire ça. Ajoutez à ça que la gestion des émotions, ça suggère que la personne sait quelles émotions elle ressent. Or, beaucoup de personnes autistes sont aussi alexithymiques, c’est-à-dire qu’elles ont du mal à nommer l’émotion qu’elles ressentent.

Moi, pendant très longtemps, je ne savais pas que j’étais alexithymique, parce que j’avais l’impression, c’est vrai, j’avais l’impression en fait que j’étais tout le temps zen. Je voyais bien que parfois les autres me disaient « Non, non, Johanna, là t’es pas du tout zen ». Mais moi, dans ma tête, j’avais l’impression que ça allait. Ça donne ça, par exemple.

Ah non, voyons voir. Ah, ah quand même, quand même. Bon, on va trouver une solution de toute façon.

Oui, on va trouver une solution. Ma réaction en vrai. On va trouver une solution.

Et ça, c’est fatiguant. La mémoire de travail, c’est se rappeler les bonnes informations au moment où vous en avez besoin. Mais parfois, les personnes autistes sont tellement bombardées sensoriellement qu’elles ont du mal à stocker, à classer et à prioriser les informations.

C’est comme si sur votre disque dur, au lieu d’avoir de jolis documents tout bien rangés, vous aviez plein de petits documents Word ou PDF avec écrit document 1, document 2, document 3. Et du coup, quand vous cherchez quelque chose, c’est le bazar et ça prend un temps fou. Voilà pour les fonctions exécutives. Mais ce ne sont pas les seules choses qui nous fatiguent.

Non, non, non. Non, puisqu’on a notre passion. Ironie.

La sphère sociale. Comme on le voit sur cette image, pour avoir une interaction sociale, il faut comprendre le contexte, s’ajuster au niveau corporel, répondre de manière adaptée et encore, quand on comprend ce qu’on vient de nous dire, parce que parfois, il y a des sous-entendus. Tout ce qui se fait naturellement chez les non autistes, où les personnes ne souffrant pas de troubles anxieux généralisés, chez nous, ça se fait en mode manuel.

Encore une fois, on doit tout décomposer. Pour la petite anecdote, en ce moment, je commence un nouveau travail. L’équipe est très grande et j’ai beaucoup de mal, parce que du coup, tout le monde me présente le service.

Parfois, les informations vont très vite. Parfois, on me parle d’une chose alors que je n’ai pas encore compris la précédente et je n’ose pas dire à la personne, stop, là, je n’y arrive plus. Et en plus de ça, comme ce sont des nouvelles personnes, elles ont aussi des conversations personnelles, donc je ne sais jamais à quel moment je dois intervenir, si j’ai une question, et je ne sais jamais à quel moment il faut que j’enclenche la conversation ou pas.

Et là, en fait, cette semaine, ça a été tellement fatiguant, alors c’est un métier à temps partiel, heureusement, mais pour vous donner la température, j’avais 45 minutes de pause et j’ai dormi dans ma voiture. Je n’ai même pas mangé tellement j’étais épuisée et tellement ça me paraissait improbable d’aller manger avec ces personnes avec qui j’avais déjà passé toute la matinée. Donc j’ai dit, parce que je ne vais pas du tout faire mon coming-out dans cette association, j’ai dit qu’en fait, ma fille ne mangeait pas à la cantine parce qu’elle était autiste et que du coup, je devais faire un petit aller-retour.

En fait, elle mange deux fois par semaine à la cantine. Mais elle est quand même autiste. Donc j’ai menti qu’un tout petit peu.

Beaucoup moins connu, mais tout aussi important, le phénomène d’homéostasie. Alors, l’homéostasie, qu’est-ce que c’est ? L’homéostasie, c’est un phénomène par lequel un facteur, comme la température corporelle par exemple, est maintenu autour d’une valeur constante pour le corps humain grâce à divers processus de régulation. Par exemple, ça va être lorsqu’on a de la fièvre, le corps va se mettre à faire des frissons pour réguler.

Et bien, ce phénomène-là, chez les personnes autistes, il est touché aussi. Chez les neurotypiques, l’effort de rééquilibrage interne se fait normalement, fluidement et sans demander aucun effort. Mais ça n’est pas le cas chez les personnes autistes.

Moi par exemple, avec la température, j’ai souvent très chaud. Et quand je vous dis très chaud, c’est-à-dire que c’est un point où je peux tomber dans les pommes. Par exemple, hier, au moment où je tourne cette vidéo, on est début septembre, souvenez-vous, il faisait très chaud, j’ai eu une réunion dans une salle particulièrement chaude.

En fait, si je voulais rester à cette réunion, j’ai fait ça discrètement, mais avec mon verre d’eau, je me suis littéralement versée de l’eau. Alors, j’en avais partout, mais en fait, c’était ça où tomber dans les pommes, je ne sais pas, peut-être aller vomir, mais vraiment, quand j’ai chaud, j’ai très très chaud. Et alors, le problème, c’est que je pourrais être complètement hermétique au froid, mais là, à l’inverse, quand j’ai froid, je peux me mettre à trembler et ça peut aussi, là pour le coup, me déclencher une CNEP, une crise non épileptique psychogène.

De la même façon, vous me direz si vous c’est pareil, je ne peux pas porter de manches trois quarts. C’est un truc de fou. C’est-à-dire qu’en hiver, quand j’ai des manches trois quarts, en fait, la partie de mon bras qui n’est pas enmanchée, elle frissonne, elle frissonne, elle frissonne et du coup, j’ai des sueurs froides.

Donc ça, je ferai de toute façon une vidéo entière sur les difficultés tactiles des personnes autistes et notamment au niveau des vêtements parce que moi, c’est quelque chose qui me pose un réel problème. D’après vous, pourquoi je fais mes vidéos en pyjama ? En fait, comme vous le voyez sur cette image, issue du livre L’autisme expliqué aux non autistes de Brigitte Harrison et Elise Saint-Charles, le cerveau autiste est un cerveau perceptif qui reçoit tellement trop d’informations qu’il n’arrive pas à toutes les traiter. Et ça, c’est fatiguant ! Oui ! Bravo ! Et il y a aussi les difficultés de régulation sensorielle, c’est-à-dire nos cinq sens.

Pour nous, sortir de la maison, c’est une expédition. Déjà, il faut s’habiller. Ensuite, soit on assume et on a un casque anti-bruit, soit on n’en est pas encore là.

Et là, lorsqu’une mobilette passe, on a l’impression qu’on est poignardé et vidé, en fait. Bien sûr, les lunettes de soleil, même si parfois, dans certains lieux très lumineux, ça ne suffit pas. Et, comble du comble, on va sans doute croiser des gens avec qui il va falloir avoir une interaction.

Pour les personnes neurotypiques, sortir, c’est sortir. Pour nous, sortir, c’est l’aventure. Mais pas l’aventure genre, wouhou ! L’aventure de… Qu’est-ce que ça va me coûter, quoi ? Avec tout ça, les neurotypiques se disent peut-être « Mais vous devez faire des gros dodo le soir ! » Pas tout à fait, en fait.

Sur le site AspieConseil.com que je vous recommande, il est noté que 66% des personnes autistes ont des problèmes de sommeil. Ça peut être des problèmes d’endormissement, des insomnies, des réveils très très tôt ou un sommeil vraiment très très léger. Moi, par exemple, je dors avec des boules-pièces et même avec des boules-pièces, le moindre petit bruit, je suis au taquet.

Je n’ai pas mentionné aussi l’incapacité totale à dormir ailleurs que dans son lit. Quand je dis incapacité totale, pas tout à fait, mais moi, par exemple, quand je découche, je suis obligée d’appeler des médicaments en renfort sinon je ne peux pas m’endormir. Si ça n’est pas chez moi, avec mon coussin, mon masque, mes boules-pièces, et du coup, c’est toujours un petit peu stressant quand il y a une fête ou là, par exemple, bientôt au travail, il va y avoir une conférence sur deux jours et il va falloir découcher.

Sans compter aussi que souvent, comme on est épuisé, le besoin de sommeil est important. On dit généralement qu’il faut huit heures. Moi, personnellement, il m’en faudrait dix.

Voir quand je suis fatiguée, douze. Vous imaginez, quand on a une vie de famille, douze heures de sommeil, ce n’est pas ce qu’on fait. Le problème de la fatigue, c’est que c’est aussi un cercle vicieux.

Plus on est fatigué et plus on va faire des bourdes dans notre communication ou au travail, par exemple, et plus on va faire des bourdes et moins on aura d’estime de nous-mêmes et moins on va avoir d’estime de nous-mêmes, plus on va être déprimé. Et plus on va être déprimé, plus on va être fatigué. Je ne vous parle pas du taux de suicidabilité chez les personnes autistes, notamment chez les femmes, qui est, je crois, huit fois plus nombreux que chez les femmes lambda.

Je ne pensais pas aussi bien dire quand j’ai tourné le début de cette vidéo et que j’ai parlé du taux de suicide chez les personnes autistes. C’est ce que vous m’avez fait remonter et j’aimerais vous lire trois témoignages de personnes qui m’ont écrit. Si vous êtes un petit peu sensibles en ce moment avec ce sujet-là, vous pouvez me laisser ici et je vous retrouve la semaine prochaine et si vous avez envie d’entendre, voilà trois témoignages que je trouve vraiment parlants et je remercie ces personnes pour avoir témoigné.

On commence avec K. La fatigue physique, c’est la plus gérable, je pense. C’est celle que j’associe à une randonnée de plusieurs heures. Je me sens incapable d’aller plus loin, mais les hormones de plaisir prennent le relais et l’effort rejoint le contentement.

Mais chez moi, c’est la fatigue mentale qui est la plus difficile à supporter. Pendant des années, je n’ai pas su identifier et puis pas su écouter les signaux simples. La fatigue devient épuisement, alors mon corps prend le relais.

C’est ce qui m’a conduit à plusieurs burn-outs. Ils ne se sont jamais manifestés de la même manière. Je n’ai rien vu arriver.

La fatigue psychique seule se manifeste par une forme de trop-plein qui me rend incapable de filtrer ce qui se passe autour de moi. Cela peut ressembler à une forme d’ivresse. À ce moment, je sens la saturation, le fameux « je n’ai plus de petites cuillères ». C’est généralement la fatigue de fin de journée ou de week-end trop chargée.

Je soupire et je ne réponds pas car j’ai le cerveau qui ne capte plus. Je suis plus susceptible. J’ai le choix entre le mutisme, la crise de larmes ou dormir pendant 48 heures ou plus.

Mon mari et mes enfants repèrent facilement avant le point de bascule et me disent « tu as l’air fatigué ». Avant, ça me faisait râler car je voyais la liste de ce que j’avais encore à faire. Maintenant, je m’arrête et je vais me poser. Je mets entre plusieurs heures et plusieurs jours à retrouver un fonctionnement correct.

Mais si ça va trop loin, je pousse la limite alors le corps sert de traducteur. Migraine, poussée d’arthrose, douleurs vives mais diffuses dans tout le haut du corps, apouphènes, vertiges y compris allongés, troubles cognitifs et mémoriels, voire digestifs. Et s’engagent alors les épisodes dépressifs mineurs, majeurs ou sévères.

Bref, en résumé, fatigue physique rarement, fatigue psychique de faible intensité plus fréquente, épuisement psychique et physique régulier. Merci K, je crois que tu résumes très, très bien ce qui nous arrive lorsque la fatigue arrive à un point où c’est le corps qui prend le relais. Et c’est ce que nous exprime également A, quand elle dit Donc souhaiter la mort pour enfin pouvoir se reposer cette extrémité là, cette fatigue là n’est pas celle merveilleusement décrite par R l’amoureux elle est douloureuse et rend exsangue ça peut arriver et il ne faut plus que ce soit un tabou et c’est ce que nous dit L Je souffrais tellement que je ne pensais même pas à la douleur que j’infligeais à mes enfants.

Merci beaucoup L de ta conscience et de témoigner ainsi parce que ce sont des choses qui sont encore taboues et sans vouloir faire ma féministe notamment chez les femmes, j’ai l’impression vous me direz ce que vous en pensez mais un homme qui part ou qui se suicide on se dit qu’il était malheureux. Une femme qui part ou qui se suicide, elle abandonne ses enfants et ça c’est encore je trouve encore un tabou dont on ne parle pas c’est à dire que la douleur psychique extrême qui mène à des pensées voire un passage à l’acte suicidaire ce sont des choses à prendre au sérieux la dépression est une réelle maladie, c’est pas quelque chose que vous choisissez n’écoutez pas les gens qui vous disent que il vous suffit de vous sortir les doigts pense à tes proches, pense à ta famille quand on a ces pensées là justement on pense à nos proches et à notre famille et on se dit je suis un boulet pour eux et c’est justement pour ça qu’on va penser à se supprimer c’est en se disant il serait peut-être mieux sans nous. Mais ce qu’on oublie c’est que quand on est dans ces moments là, c’est qu’en fait il serait mieux sans nous c’est un filtre, vous savez comme les filtres Instagram on a ce filtre de la dépression qui nous fait absolument tout voir en noir donc je voulais vous rappeler aujourd’hui en France il existe le numéro 3114 lorsque vous avez des pensées suicidaires vous pouvez les appeler apparemment c’est 24h sur 24 et vous tombez sur une personne qui va pouvoir vous écouter alors moi j’ai déjà appelé ce numéro il y a très très longtemps parce que j’étais étudiante c’était pas le 3114 c’était un numéro je crois spécial pour les étudiants je suis tombée sur une dame qui je pense n’était pas formée alors elle n’a pas été agressive parce que je vois parfois sur des forums qu’il y a des personnes qui appellent et qui ne sont pas bien accueillies.

Mais là encore je pense que c’est une question de personne il ne faut pas stigmatiser le numéro parce qu’il est arrivé à une ou deux personnes de tomber peut-être sur des professionnels qui ne savaient pas comment répondre et qui ont été agressifs moi je suis tombée sur une dame qui m’a beaucoup écoutée mais avec des oh oui oh là c’est terrible alors ça m’a pas fait un énorme bien mais en même temps j’ai trouvé ce soir là quelqu’un qui m’a écoutée et je pense que c’est ce qui m’a sauvée parce que sur le moment j’avais juste besoin de parler à quelqu’un donc si un jour vous avez ce genre d’idée sachez que c’est un filtre appelez le 3114 parlez-en à votre médecin traitant et surtout surtout n’oubliez pas que c’est une maladie que vous n’êtes pas seul et qu’il y a toujours des solutions pour s’en sortir. Bon mais je ne vais pas vous laisser comme ça parce que le savoir c’est merveilleux mais encore faut-il mettre des choses en pratique et la semaine prochaine on discutera ensemble de toutes les façons de prendre soin de notre santé notamment avec des petits trucs et astuces qu’on peut d’ores et déjà mettre dans son quotidien pour être moins fatigué. Je vous laisse y réfléchir vous aussi comme ça d’ici là vous me donnerez vos trucs et astuces à vous, des tips comme disent les plus jeunes.

D’ici là portez-vous bien et surtout reposez-vous.

 Transcrit par TurboScribe.